Проект Досуга выходного дня для семей воспитывающих детей с инвалидностью S&D club (клуб семьи и досуга).
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
Совсем недавно, мы радовались победе нашего проекта который получил поддержку на первом конкурсе Фонда президентских грантов 2023г. Прошла пора подписания договоров, согласования контрольно-ключевых точек и бюджета. Настало время рассказать о проекте, о руководителе, команде, партнерах проекта, целях и задачах. Всего о проекте выйдет 9 информационных статей.
#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов#Лучикинадежды#ДосугвыходногоднядлясемейвоспитывающихдетейсинвалидностьюS&Dclub
В нашей организации МО РООРДИ “Лучики надежды” официально состоит 91 семья( 95 детей с инвалидностью). Из них полных семей-29%, не полных-59%; семьи воспитывающие 1-2 детей-89%, многодетные 11%; работают-18%, не могут работать в силу необходимости обеспечивать уход за ребенком 82%. Среди основных заболеваний: ДЦП-15%, умственная отсталость- 10%, психические заболевания – 45%, болезни нервной системы-9,2% , прочие заболевания – 20,8%.
Ольга Разумова·14 фев в 16:09
По наблюдениям специалистов организации, основными трудностями подопечных семьи являются:
- Родители испытывают нервно-психическую и физическую нагрузку, усталость, напряжение, тревогу и неуверенность в отношении будущего ребенка;
- Личностные проявления и поведение ребенка не отвечают ожиданиям родителей, и, как следствие, вызывают у них раздражение, горечь, неудовлетворенность;
- Семейные взаимоотношения нарушаются и искажаются;
- Социальный статус семьи снижается – возникающие проблемы затрагивают не только внутрисемейные взаимоотношения, но и приводят к изменениям в ее ближайшем окружении; родители стараются скрыть факт нарушения психического и физического развития у ребенка от друзей и знакомых, соответственно круг внесемейного функционирования сужается. По словам родителей, часто сами окружающие уклоняются от общения, и семьи с детьми с инвалидностью практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения. Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих.
Семьи, воспитывающие ребенка-инвалида, зачастую замкнуты, имеют низкую мотивацию к проведению разнообразного семейного досуга. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия, тем самым, обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества и лишая семью совместного досуга. Это сказывается негативно на внутрисемейных отношениях между родителями и детьми. Особенно изолированными себя чувствуют семьи, воспитывающие маломобильных детей в связи с трудностями выхода на улицу(отсутствие доступной среды). Зачастую, семьи с маломобильными детьми с инвалидностью ДЦП и РАС с поведенческими проблемами не видят потенциала в развитии ребенка. У них опускаются руки и сил остается только на поддержку жизнеобеспечения ребенка с инвалидностью. Ребенок остается с собой один на один и все больше погружается в свой внутренний мир – мир одиночества и безразличия к жизни. Дети с ДЦП часто имеют спастику всего тела, плохое зрение и много сопутствующих заболеваний. Им не под силу ,порой, смастерить что-то руками. Им важнее тактильные ощущения, внимание и общение. Дети с РАС могут не пойти на контакт с человеком. Нужны другие подходы взаимодействия.
По-моему личному опыту скажу, что после рождения “особого” ребенка, жизнь семьи делится на “До” и “После”. В погоне за “волшебной таблеткой” и постоянных реабилитаций, мы забываем, что ребенок с инвалидностью -прежде всего обычный ребенок, и его потребности в играх, совместном досуге и просто в любви никто не отменял. Родители, решая бытовые и финансовые проблемы, морально и физически выжаты. На совместный досуг нет ни сил, ни желания. В личных беседах с приглашенным специалистом-психологом родители нашей организации, воспитывающие детей с инвалидностью, рассказали, что просто не знают как организовать совместный досуг так, чтобы было интересно всем членам семьи, как вовлечь в совместные игры и занятия других своих нормотипичных детей. В итоге каждый член семьи предоставлен сам себе. Тем самым все больше отдаляясь друг от друга.
На сегодняшний день с категорией детей и подростков с инвалидностью на бюджетной основе работает только Окружное управление социальной защиты населения. Городская Соцзащита имеет в своем составе такое подведомственное учреждения как ГБУ СО МО “Павлово-Посадский комплексный центр социального обслуживания населения” нацеленный на психологическую помощь семьям, воспитывающих детей-инвалидов, проведение обучающих и реабилитационных мероприятий, но нет направления на регулярное проведение совместного досуга родителей и детей.
По исследованию центров досугового направления, которое провели активные родители нашей организации, было выявлено, что в городском округе Павловский Посад полностью отсутствуют пространства направленные на организацию и проведение совместного семейного досуга для семей воспитывающих детей с инвалидностью. Мониторинг показал следующие результаты:
- Досуговые центры не рассчитаны на совместный досуг родителей и детей с инвалидностью.
- Не все понимают, как вообще взаимодействовать с ребенком-инвалидом.
- Финансово не доступно.
Данный проект разработан организацией исходя из предложений, запроса целевой аудитории(семьи нашей организации, воспитывающие детей с инвалидностью РАС, ДЦП) об оказании поддержки семьям в налаживании внутрисемейных отношений, выхода из социальной изолированности путем организации совместных досуговых мероприятий на базе Центра.

